77

Дети солнца: как живут юные украинцы с синдромом Дауна

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 12. Аргументы и Факты в Украине 25/03/2021
Дети солнца: как живут юные украинцы с синдромом Дауна
Дети солнца: как живут юные украинцы с синдромом Дауна / Людмила Алексеева / АиФ

Акцент - на успехах, а не на ошибках

Синдром Дауна – не болезнь, а генетическая особенность. Рождение такого ребенка не зависит от образа жизни родителей, от состояния их здоровья, вредных привычек, питания, а также национальности, вероисповедания, статуса, социального положения, образования и уровня обеспеченности. Природа как-то по-своему делает рандомный выбор, и примерно один ребенок из тысячи появляется на свет с лишней хромосомой, шокируя родителей, особенно мам.

«О том, что Маша родилась особенной, врачи предположили, как только ее мне показали в роддоме, - рассказывает киевлянка, мама 18-летней Маши с синдромом Дауна, Марианна БОНДАРЬКОВА.- Они сказали, что есть признаки даунизма. Но это, мол, неточно, еще нужен генетический анализ. Для меня это был удар. Я знала, что такое синдром Дауна. И для меня, как для большинства живших в нетолерантной к особенным людям среде, это было что-то страшное. Я не могла представить, что у меня, выросшей в культурной и интеллигентной семье, в которой никогда не было плохих привычек, может родиться ребенок с синдромом Дауна. Для мужа, думаю, это тоже был удар. Но он старался это не показывать. Утешал меня, поддерживал и говорил: «Почему ты страдаешь? Никто не умер, а наоборот, появился новый человек». Я же каждый день целый год плакала. Не могла поверить в случившееся, ждала чуда, молилась и требовала от Маши, как от здоровых детей. Может быть, это в какой-то мере повлияло на то, что она очень хорошо развита.

Когда родилась Маша, мы временно жили в Полтаве. Ко мне подходили врачи и как будто уговаривали, чтобы я не оставила ее в роддоме. Говорили, что такому ребенку особенно нужна семья. Но в некоторых украинских городах наоборот, мам почему-то уговаривали отказаться от новорожденного с синдромом Дауна. На днях услышала статистику о том, что в 2010 году родители забирали из роддома только 30% детей с синдромом Дауна, а  70% оставляли государству. Но в два последних года ситуация изменилась, и уже все 100% детей таких деток забирали мамы и папы. Родители стали активнее, они всем рассказывают о своих детях, водят их в театры, рестораны, кафе. Это стало толчком для огромных изменений».

Сейчас Маша - в 9-м классе. Первые два года она училась в обычной школе, а потом девочке повезло, и она попала в проект «Перспектива 21.3» - в один из экспериментальных классов для особенных деток «Радость» на базе школы-интерната №26. Обучение там проводится по голландской, очень прогрессивной, методике. В классе пятеро детей. Учителя относятся к ним по-другому, чем в обычных школах: акцентируют внимание на том, что у ребенка хорошо выходит, а не на его ошибках.

Этот научный эксперимент проводится на уровне государства, его курирует Министерство образования и науки. Когда его начинали, обещали: если он будет успешным, то через 5 лет подобные школы будут организовывать по всей стране. Прошло уже 10 лет, эксперимент признан успешным, но такие школы по всей Украине создавать не собираются. Сейчас в этом проекте – три класса: в 8-м учится семь детей, в 9-м, Машином классе, - шесть, в 10-м – семь. Если в обычных классах школы-интерната №26 по результатам проверки ни один ребенок с синдромом Дауна в 7-8 классе не мог читать и писать, то в экспериментальных классах все умеют и читать, и писать, причем с первого класса. Учителей туда набирали специально: с педобразованием, но без опыта коррекционной педагогики, чтобы могли по-другому, чем в наших интернатах, относиться к особенным детям.

О чем пишет Маша в дневниках

В Машином классе учатся еще два мальчика с синдромом Дауна и три девочки с легкой умственной отсталостью. По словам мамы девочки, эти дети принимают друг друга безусловно, дружат и понимают друг друга. В этой школе дети находятся в атмосфере успеха, потому что у каждого из них есть что-то хорошее, какие-то свои маленькие победы, и это поддерживается учителями. Дети раскрываются, преодолевая каждую ступеньку и получая знания.

Инфографика АиФ в Украине
Инфографика АиФ в Украине Фото: АиФ в Украине

«Маша хорошо читает, - продолжает Марианна. – Она любит большие толстые книги. Но, в основном, это сказки. Она хорошо пишет. С тех пор, как научилась писать, ведет блокноты, в которые записывает свои впечатления о том, где она была, что видела. Это встречи, театр и т.д. Еще она любит записывать данные людей, которых знает и с которыми знакомится – их фамилии, имена и отчества. По сути, ведет дневник. С компьютером она подружилась еще до школы – мультики смотрит, все клавиши освоила и знает, что и как нужно искать. Она любит музыку - целыми днями слушает ее в наушниках. Выбрала свой любимый стиль – украинские традиционные песни. Любит слушать Наталию, Олесю и Станислава Май – я узнала о них от Маши. Ей нравятся песни Олега Винника. В плане гигиены научена всему, в быту выполняет несложную работу: может убрать в квартире, помыть посуду, приготовить что-то несложное - кашу, бутерброды, макароны, яйца. Маша достаточно самостоятельна и хорошо ориентируется там, где хоть раз побывала. Она может пойти в магазин за покупками. Правда, ей сложно считать деньги. Но она ориентируется, что примерно может купить за 100-200 грн. Иногда дома составляет себе список покупок. У Маши есть старшая сестра и младший братик. Отношения у них хорошие, доброжелательные. В Маше они не видят недостатков, поэтому достаточно требовательны к ней. Возможно, это тоже подталкивает ее к развитию».

Многие люди с синдромом Дауна страдают из-за проблем с сердцем, со зрением, с опорно-двигательным аппаратом. У Маши слабое место – глаза, есть трудности с балансом тела – сложно ходить по ступенькам, по бровке, не слушается тело. Всем украинцам с этим синдромом оформляют инвалидность, и им предоставляется помощь от государства.

«Дочке исполнилось 18 лет – будем переоформлять инвалидность как для взрослого человека, говорит Марианна. - Это большая проблема. Можно, как раньше, оформлять инвалидность через психиатров. Для этого надо становиться на учет к психиатру, ложиться на целый месяц в психбольницу, получать какие-то химические препараты, которые совершенно не нужны, потому что они ничего не изменят - количество хромосом в организме останется прежним. Ведь уже признано давно, что психиатрия к таким проблемам не имеет отношения. Если оформлять инвалидность не через психиатра – надо проходить комиссию, которая выдает документ на инвалидность на два года, но ее потом периодически надо подтверждать. Хотя все понимают, что уже ничего в человеке не изменится. Комиссия определяет состояние по индивидуальному развитию. И чаще всего предоставляет вторую группу инвалидности, которая, кстати, не дает даже льгот на проезд в общественном транспорте, и работу им никто не гарантирует».

В нашем обществе люди с особенными потребностями часто страдают от нетолерантности. А самое страшное, что их «списывают» на обочину жизни те, кто должен был бы в первую очередь объяснять другим, что все мы равны.

«С первых шагов ребенка и постоянно, все время, ощущаем на себе закостенелость наших горе-специалистов, - едва сдерживая слезы, говорит мама Маши. - Каждый врач, к которому мы обращались, говорил, что она не будет ходить, не будет говорить, не будет писать и читать. Люди в белых халатах мне говорили: «Мама, вы что, не видите, какая у нее слабая рука, как она такой рукой сможет писать?». Я им уверенно отвечала, что она будет писать. Они возражали мне, мол, чудес не бывает. Но ошиблись. Еще была ситуация, когда мы определенное время жили в Крыму. В семье мы всегда общались на украинском языке, а Маша тогда еще почти не разговаривала. И логопед нам сказала: «Вы должны в семье разговаривать на русском языке, чтобы не запутывать ребенка, потому что дома – украинский, за пределами дома – русский. Она так не научится говорить». Я была шокирована такому совету. А через несколько месяцев, в свои четыре года, Маша начала разговаривать и на украинском, и на русском языках, и сразу целыми предложениями».

Оказывается, наши логопеды – не в курсе о том, как развиваются навыки и способности детей с какими-то особенностями.

«Спустя какое-то время мы познакомились с семьей Василенко, у которой тоже есть ребенок с синдромом Дауна, - рассказывает наша собеседница. - Они разговаривают на четырех языках - английском, голландском, украинском и русском, и их сын Петр знает все эти четыре языка. Он их свободно понимает и разговаривает. Еще одна неприятная история у нас была. Еще до школы у Маши были проблемы с произношением свистящих и шипящих звуков. В детском саду была специалист-логопед, которую я попросила позаниматься с дочкой, и готова была хорошо заплатить за занятия. Но она наотрез отказалась, объяснив, что работает на результат, а в случае с Машей его не будет. Пришла я домой заплаканная, мою посуду и слышу за спиной очень четко произнесенное: «Я Маша!». Думала, что это старшая дочь. Обернулась – Маша стоит. С того дня она начала нормально выговаривать все шипящие и свистящие звуки. Очень трудно убедить закостеневших специалистов в том, что чудеса бывают».

Компетентно

Будущее - неизвестно

- Всем ли людям с синдромом Дауна дают группу инвалидности? Законным основанием для получения инвалидности является справка из центра генетического анализа крови. Поскольку синдром Дауна - это генетическая аномалия, то все дети с ней имеют право быть признаны людьми с инвалидностью. Но бывают единичные случаи, когда врачи почему-то не видят в этом основания давать инвалидность.

Сколько украинцев с синдромом Дауна получают образование – неизвестно, вряд ли существует такая статистика. В крупных городах, где есть специальные школы-интернаты и инклюзивные классы в обычных школах, эти дети имеют возможность получать школьное образование. Хотя качество такого образования - под большим вопросом из-за нехватки правильного понимания того, как нужно относиться к подобным детям; из-за отсутствия адаптированных программ и недостаточной подготовки и опыта профильных специалистов, как в специальных школах, так и в инклюзивных классах. Инклюзия официально стартовала только с 2017 года и приобретает первый опыт. Для каждого ребенка в инклюзивном классе должен быть создан индивидуальный план развития - этому тоже надо учиться.

В мире существует практика поддерживаемого  трудоустройства и поддерживаемого проживания. Есть много примеров успешно работающей системы социальной поддержки, когда специальные учреждения изучают возможности каждого отдельного человека с его инвалидностью и помогают в поиске подходящего рабочего места, а затем еще определенное время оказывают поддержку на рабочем месте. В нашей стране пока мы не имеем инфраструктуры, которая на соответствующем уровне занималась бы этими вопросами. Сегодня перспектив для таких детей после окончания школы почти нет, за исключением нескольких частных инициатив. Сейчас этих людей ждет или заточение в четырех стенах, или психоневрологические интернаты.

В странах Европы и Северной Америки есть поддержка государства, четкая социальная политика и социальная защита, надлежащие выплаты, услуги, специалисты. Родители такого ребенка видят понятный жизненный сценарий для него и для себя. В Украине происходит реформа деинституализации (национальная стратегия реформирования системы институционального ухода и воспитания детей на 2017-2026 гг. – Ред.) - ребенок остается дома, и это хорошо. Но помощи родители получают мало (выплаты мизерные, государственных специалистов не хватает, рынок социальных услуг не создан). Будущее - неизвестно. Это вселяет тревожность. Социальные услуги, педагоги, лечение оплачиваются силами родителей, а это очень дорого. Поэтому качество жизни и акценты жизни семьи сильно меняются.

Случаи трудоустройства людей с синдромом Дауна есть, но в очень редких случаях это трудоустройство является не формальным (когда на предприятии только лежит трудовая книжка человека), а фактическим - когда человек действительно работает.

Дмитрий Индило, председатель правления БО «Перспектива 21.3».

В тему

Особенное кафе

Девятнадцать молодых людей с синдромом Дауна, аутизмом и нарушениями интеллектуального развития начали стажировку в «Сafe 21.3» в г. Бровары Киевской обл.

Здесь молодые люди с нарушением интеллектуального развития будут работать в реальных условиях. Это второй этап проекта «Перспектива 21.3», направленный на поддержку трудоустройства, социальной и трудовой адаптации молодежи с нарушениями интеллектуального развития после выпуска из школы. Первым шагом этого этапа было открытие три года назад в Броварах «Голландской пекарни 21.3», где такая молодежь проходит практику. Все практиканты - ученики и выпускники классов «Радость» на базе Школы интерната №26 - образовательного этапа этого проекта.

«Родители детей с синдромом Дауна всегда волнуются, смогут ли их дети когда-то найти работу и быть самостоятельными, - говорит мама 17-летнего Петра с синдромом Дауна и соучредитель БО «Перспектива 21.3» Аренда ВАСИЛЕНКО. -  Есть хорошая новость - люди с нарушениями интеллектуального развития могут работать. Но правда в том, что полностью самостоятельно все делать под силу очень небольшому количестве их. Большинство их нуждается в поддержке. Именно поэтому мы создали кафе и пекарню для наших детей. Сегодня они здесь учатся и имеют сопровождение - социального работника -  а завтра, возможно, получат работу здесь или в другом месте».

Кафе расположено на одной из центральных улиц города Бровары – на ул. Ярослава Мудрого, 2. Здесь можно не только выпить чашку кофе с выпечкой из голландской пекарни, но и получить опыт общения с особенными людьми. Основатели надеются, что это будет успешный бизнес-проект, и часть прибыли пойдет на развитие БО «Перспектива 21.3». А формат пекарни и кафе, к стажировке в который вовлечены люди с инвалидностью, может стать примером для власти и другого бизнеса. Конечно, это кафе не решит проблему с трудоустройством для всех желающих, но оно даст сигнал о том, что такое - возможно.

Алина Ветрова, Ирина Ванда, Александр Будовой 

Новости от АиФ.ua в Telegram. Подписывайтесь на наш канал https://t.me/aif_ukraine.

Также вам может быть интересно

Loading...

Топ 5 читаемых