aif.ru counter
53

У двухлетнего Андрюши редкая и опасная болезнь. Но он ждет помощиот читател

Наталья отпускает руку сынишки только

Чтобы спасти больного гемофилией двухлетнего Андрюшу, его семье пришлось переехать из Мариуполя в Киев. Но нужда и отношение врачей заставили опять сняться с места и искать приюта в провинции.

Маленькая гостинка, которую семья Закутних сняла в Киеве, завалена рекламными газетами: «Мы искали квартиру, но сейчас сезон - в Киев съехались на учебу студенты, приехали рабочие, нас с двумя детьми ни один хозяин не захотел поселить». Поэтому семья снова живет «на чемоданах» - снимать квартиру с посуточной оплатой в Киеве слишком дорого.

Лечение во вред

Что такое кровотечение, Андрей не знал до года - пока не рассек десну. Ранку пришлось прижечь в больнице током, но и это не помогло полностью остановить кровь. За 8 бессонных ночей, проведенных у кроватки истекающего кровью сына, отец, тоже Андрей, поседел. Поставить диагноз врачи не смогли: решили, что у него началось воспаление и стали колоть антибиотики. Из-за образовавшихся гематом у малыша отказали ножки и, чтобы сделать анализы, Андрюшу пришлось отвезти в Донецк.

Там родителям сообщили: у мальчика редкая разновидность гемофилии - гемофилия-Б, при которой не вырабатывается 9-й фактор крови. Протекает она легче, чем более распространенная гемофилия-А, но если ребенок поранится, он может истечь кровью за два часа. Остановить кровотечение можно, если ввести 15 ампул иммунина - единственного известного в Украине препарата, стимулирующего выработку 9-го фактора. Как оказалось, действие этого средства практически не изучено из-за уникальности заболевания. Известно только, что иммунин имеет массу побочных эффектов и может вызвать тяжелую аллергию. Перед тем как начать его колоть, следует сделать анализ на совместимость крови и препарата или ввести небольшую дозу ребенку - на пробу.

Загвоздка в том, что подобные исследования на совместимость в Украине не проводят, а вводить препарат нужно только в состоянии абсолютного покоя и без наркоза. «Это сейчас невозможно, - объяснила мама Андрюши Наталья. - Его очень напугали, когда делали анализы. Нам не повезло с врачами: они обследовали его очень грубо, не попадали в вену, когда брали кровь, кричали на него, вместо того чтобы успокоить. Теперь при виде поликлиники и белых халатов у него начинается истерика. Объяснить ему, что укол необходим, очень сложно - ведь он двухлетний ребенок». Так что надежды на профилактическое использование иммунина - по полторы ампулы раз в неделю - у малыша пока нет. А оно бы не помешало: ведь от самого обычного легкого ушиба у Андрюши может произойти внутреннее кровоизлияние.

Подальше от врачей, поближе к аптеке

И все же 15 ампул иммунина у Натальи всегда должны быть под рукой - на случай ранения. А стоят они недешево - 120 долл. ампула, и купить их можно только в киевских аптеках, да и то не всегда. Случайно Наталья узнала, что государство выделило для всех семерых детей-гемофиликов Мариуполя деньги на лекарства. Но выдать средства родителям или хотя бы заказать препарат поликлиника, на баланс которой поступили деньги, отказалась - мол, откуда мы знаем, как вы ими распорядитесь? И пообещали заказать лекарство, когда возникнет необходимость. Вот только доставляют его обычно через 2-3 дня, а в случае ранения ввести ребенку иммунин нужно в течение 1-2 часов, иначе он просто погибнет. Добиться выдачи препарата под залог в запломбированном холодильнике Наталье не удалось - поликлиника отказывалась тратить деньги «на ветер» - а вдруг ничего не случится, тогда можно будет с чистой совестью использовать средства для других нужд.

Тогда-то и решили Закутние переехать в столицу, поближе к «Охматдету» и аптекам, и попытаться заработать на лекарство. Наталья, несмотря на свою «денежную» специальность романо-германского филолога и солидный опыт, выйти на работу и не мечтала: никакая няня не возьмет на себя ответственность за гемофилика. Да и старшая дочь, шестилетняя Лиза, требовала ухода: только за последний год из-за неблагоприятной мариупольской экологии она восем раз болела бронхитом и перенесла два воспаления легких.

Не отпуская руки

Андрею-старшему пришлось трудиться на четырех работах одновременно. Но и этого оказалось недостаточно.

- Сейчас мы проедаем то, что имели до рождения малыша, но этого надолго не хватит, - пожаловалась Наталья. - Стыдно попрошайничать - но ведь я это делаю не для себя, а для ребенка. Да и не собираемся мы всю жизнь просить милостыню. Как только Андрюшенька подрастет и можно будет объяснить ему, что для него опасно, я начну работать.

- Мы присмотрели недорогой дом, - поддержал жену Андрей-старший. - Правда, на окраине Киевской области, но и не слишком далеко от столицы - 150 км. Хотим заняться сельским хозяйством. Это тяжелый труд, но нужный и прибыльный. Думаю, так я смогу обеспечить детей.

Правда, до переезда еще далеко: в доме нет пола, нужно менять крышу, ремонтировать отопление - в общем, сделать здание пригодным для жилья. На все это тоже нужны деньги. А еще Наталья и Андрей-старший мечтают собрать денег на поездку в специализированную московскую клинику - говорят, там и лекарства другие есть, и обследоваться можно стационарно, и исследование на совместимость крови и иммунина провести. Но обращения к хозяевам крупных компаний, просьбы помочь купить лекарство или профинансировать поездку в Москву успеха не имели.

- Все, к кому я приходила, задавали мне два вопроса: «Почему мы должны вам верить?» и «Почему вы не идете работать?» - рассказывает Наталья. - Природу сомнений я могу понять -  вокруг столько жуликов, спекулирующих на здоровье. А вот как объяснить, что я боюсь отпустить руку сына? Я бы с радостью пошла работать. Но если я выхожу из дома, с малышом должен остаться муж, а он у нас пока единственный кормилец.

Несмотря на частые отказы, Наталья надеется, что сможет собрать нужную сумму для поездки в Москву и покупки лекарств. А пока она тщательно обматывает углы в очередной квартире мягкой тканью и отпускает Андрюшкину руку только ночью, уложив его спать в огороженную подушками кроватку.

Марыля Босакевич

Помочь Андрюше Закутнему можно,

перечислив деньги на расчетный счет:

р/с 29245825523602 в МФ ПриватБанка

МФО - 335429

ОКПО - 23116107

Реквизиты предоставлены для перечислений на карту №6762462013693012 на имя Закутний Андрей Николаевич, идентификационный номер 2746611275 (указывать обязательно).

Тел. Натальи Закутней: 8-067-960-07-75, 9-067-463-49-39

Смотрите также: